Blog 19 dec 2017 Petra

Dochter met downsyndroom

Hoi allemaal, Als kind zijnde bedacht ik (nu 27 jaar) me altijd al hoe het zou zijn om zelf mama te worden. Gek genoeg heb ik er nooit echt een voorstelling van kunnen maken. Nu is mijn dochtertje Kaya niet meer uit ons leven weg te denken. Vorig jaar augustus was het dan zover: ik was zwanger !

Bij de gynaecoloog

Dolgelukkig waren mijn man en ik en onze wens kwam in vervulling. Gezien ik anti-epileptica slik kwam ik onder behandeling bij een gynaecoloog. In het begin was ik veel misselijk maar verder voelde ik me eigenlijk prima. Bij 20 weken zwangerschap kreeg ik een uitgebreide echo en voor het eerst leek er iets niet in orde. Er was bij onze baby een afwijking te zien op het hart en in de niertjes. Ik stond na het horen van het nieuws te trillen op mijn benen en voel me plots onzeker worden. Mijn gynaecoloog wilde er weinig over kwijt en vroeg me terug te komen over 6 weken.

Second opinion

Mijn man en ik waren verbijsterd. Moesten we echt 6 weken wachten? Voor een second opinion vertrokken we een goede week later naar een academisch ziekenhuis. En daar hoorden we voor het eerst wat die afwijking nu precies zou zijn. “Mevrouw, U heeft kans op een kindje met het syndroom van Down.” Ik was blij, blij dat ik nu wist wat er mis is op die echo. Maar ook teleurgesteld… waarom ik? Wat kan ik hiervan verwachten? Ik, die heb gewerkt met kinderen met het downsyndroom, ik zou het toch allemaal wel moeten weten? We zouden een vruchtwaterpunctie kunnen laten doen maar het was te laat om nog een keuze te maken. Voor de uitslag binnen was was ik 25 weken zwanger en je mag aborteren tot 24 weken. Wat ik anders gedaan zou hebben? Geen idee. Misschien ben ik achteraf wel blij dat ik geen beslissing heb hoeven te maken. Het bleef spannend tot aan de geboorte en we moesten het nu maar afwachten.

Emotionele zwangerschap

Mijn zwangerschap veranderde totaal. Ik werd erg emotioneel en kon niet meer zo blij zijn als voorheen. De onzekerheid was om gek van te worden en ik wilde op alles voorbereid zijn. Mijn man was heel nuchter en hield zich er niet zoveel mee bezig. Ik zocht informatie op, praatte er met veel mensen over en schreef zelfs al een gedichtje voor op het geboortekaartje. Op zaterdag 10-04-04 om 19.00 uur was het zover. Ik beviel van een prachtige dochter genaamd Kaya. Vanaf het moment dat ze haar bij me op de buik legden wisten mijn man en ik meteen: ons dochtertje is een downtje. Gek eigenlijk, want ze had geen duidelijke uiterlijke kenmerken en zelfs de kinderarts twijfelde of we wel gelijk hadden.

Wel of geen downsyndroom

Er werd bloed opgestuurd naar een academisch ziekenhuis en Kaya werd in de couveuse gelegd om haar te observeren. De dagen erna kregen we veel bezoek in het ziekenhuis. Blije mensen, maar ook emotioneel. Huilend als ze naar ons kindje keken. Voor ons zelf overheerste de vreugde. We hadden net een dochtertje gekregen en waren dolgelukkig. Die zondag en maandag was het Pasen en we zouden dinsdag de geboortekaartjes bestellen. Maar die vrijdag zouden we pas de uitslag krijgen of Kaya het downsyndroom had of niet. Toch gingen we puur op ons gevoel af en bestelde die dinsdag al geboortekaartjes met het gedicht :

Je handicap kwam toch nog onverwacht
maar jij bent zo lief, zo vol van zin
en wij voor jou als trotse ouders
zien de toekomst zonnig in

Veel medeleven

We werden overladen met bossen bloemen, veel mensen die ons opzochten in het ziekenhuis en medeleven van de verpleegsters in het ziekenhuis. Gelukkig lag ik alleen op een kamer en had ik voldoende privacy. Tijd om te praten en op zijn tijd te huilen.

Tekst gaat verder onder de afbeelding.

babyhand en moederhand

Na een week mochten Kaya en ik naar huis. Er stonden grote borden in de tuin waar met grote letters “Kaya” opstond. Het huis hing vol met ballonnen en we kregen maar liefst 160 felicitatiekaartjes. Gezien mijn situatie hadden we nog een week een lieve kraamverzorgster in huis en leerden we alsnog de praktische dingen om Kaya te verzorgen. Mijn man had na de geboorte drie weken vrij genomen om de boel weer op orde te krijgen en het bezoek bleef komen. Ontzettend veel steun gekregen van mensen en je wordt in die tijd geleefd. Drie weken later ging mijn man weer werken en werd het leeg.

Onderzoeken bij Kaya

Er volgde nog een onderzoek naar het hart. Vijftig procent van de kinderen met downsyndroom heeft een hartafwijking en dan komt het ook nog vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Maar Kaya bleek hartstikke gezond! Wel volgden er ontzettend veel ziekenhuis bezoekjes. Kaya moest op controle bij de kno-arts, oogarts, diëtiste, fysiotherapie, echo maken van de heupen, vergroot risico op leukemie, controle schildklierfunctie etc. Dat vergt veel tijd en energie.

Een mooie toekomst

De eerste dagen had ik verdriet. Ons dochtertje zou zich langzamer ontwikkelen en we moeten ons toekomstbeeld aanpassen. Ondanks dat zag ik Kaya als ik naar haar keek en niet het downsyndroom. Wij zien haar als een bijzonder geschenk wat aan ons is toevertrouwd. We zullen haar beschermen en behoeden en ruimte geven om te groeien zodat ze zich in haar eigen unieke vorm kan ontplooien. Ik heb me wel eens afgevraagd of ik de verantwoordelijkheid die op mijn schouders ligt wel aankan, maar we raken steeds vertrouwder met Kaya. Ik weet zeker dat zij ons leven nog meer gaat verrijken. Zij straalt zoveel kracht en stabiliteit uit en wij zijn dankbaar en trots. Kaya draagt bij aan de schoonheid en het wezen van de wereld waarin ze verkeert. En ik? Ik ben trotser dan ik me, als kind zijnde, ooit had kunnen voorstellen!

Groetjes Kim uit Weert

Reageer op artikel:
Dochter met downsyndroom
Sluiten