Mijn trisomie 18 baby Mino
Mijn naam is Tamara en ik ben 40 jaar. Getrouwd met Martijn en moeder van 2 prachtige zonen: Tobi van 3,5 en van Mino †. Op 12 augustus 2016 ben ik bevallen van mijn trisomie 18 baby Mino. Mino overleed, na 2 dagen geleefd te hebben, op schoot bij zijn vader.
Trisomie 18 zichtbaar op de 20 weken-echo
Met de 20 weken echo werd ontdekt dat onze 2e zoon, Mino, meerdere afwijkingen heeft. Door middel van een vruchtwaterpunctie werd bevestigd dat Mino een volle trisomie 18 (ook wel Edwards Syndroom) heeft. Theoretisch gezien had ik volgens de Nederlandse wet nog 3 weken de tijd om te beslissen of ik de zwangerschap af wilde laten breken. Dit wilden we niet. Mino leeft in mijn buik en heeft nergens last van. Wie ben ik of zijn wij om te beslissen om dit leven te beëindigen? Dit voelt voor ons niet de juiste keus. Daar gaan we spijt van krijgen. We willen de natuur zoveel mogelijk zijn gang laten gaan. Toen er vroeger geen echo´s bestonden wisten we ook niet wat ons te wachten zou staan.
Op zoek naar lotgenoten
We zijn erg verdrietig en begrijpen niet wat ons nu overkomt. Dit gebeurt toch alleen maar bij anderen? Je leest erover maar nooit gedacht dat ons dit zou overkomen. ‘Ik ga op zoek naar lotgenoten’, was een gedachte die mij niet meer los liet. Ik vind alleen verhalen van ouders die de zwangerschap hebben laten afbreken nadat ze hoorden dat kun kindje trisomie 18 heeft. En ik kom uit op video´s van trisomie 18 kinderen die ouder dan 1 jaar zijn geworden. Voornamelijk video´s uit het buitenland. Ik voel me eenzaam maar vind nog geen reden om de zwangerschap af te laten breken. Ik ga me verdiepen in het afscheid nemen van ons kindje.
Het afscheid regelen
Het is raar om mij bezig te houden met afscheid te nemen. Wanneer de bevalling zich aan gaat dienen weten we niet. Dat is onzeker. Vaak eindigen trisomie 18 zwangerschappen in een miskraam. Ik heb meerdere malen contact gehad met de gemeente over begraven. De gemeente vertelde dat je vóór de 24e week je baby niet aan kon geven bij de gemeente en na de 24e week wel (regelgeving in 2016). Ik hoopte maar dat ik die 24e week zou halen. Ik was erg blij toen dat lukte. Als hij nu zou overlijden zou ik hem dan wel als een echt persoon aan kunnen geven bij de gemeente.
Ook dachten we na of we een kistje of mandje wilden, een kleine of een grote uitvaart, wel of geen kraambezoek. Omdat het regelen behoorlijk wat energie opslokte hebben we het uiteindelijk uit handen gegeven aan Rijksen uitvaartzorg. Zo werd er meegedacht en veel geregeld.
Reacties op trisomie 18
Zwanger zijn van een baby met trisomie 18 leverde de nodige reacties op. Wanneer we op een markt liepen dan vroegen mensen ons hoeveel weken ik zwanger ben of wanneer ik uitgerekend ben. Soms vertelde ik het wel en vaak ook niet. Op een dag liet ik mijn wimpers verven en raakte ik aan de praat over mijn zwangerschap. Toen ik vertelde over de trisomie 18 wist de schoonheidsspecialiste niet meer wat ze moest zeggen toen ik wegging. Een andere keer was ik in een kledingwinkel en toen vertelde ik het aan een verkoopster. Ze reageerde geschokt en werd er naar van. We hebben er lang over gesproken. Zo zie je maar hoe verschillend de reacties kunnen zijn. Sommige zijn begaan en meelevend en andere lopen liever om je heen of durven niks te vragen. Mensen zijn bang om iets verkeerds te zeggen. Terwijl juist niks zeggen nog vervelender is. Ik ben zelf wel altijd heel open. Vraag zelf of iemand het moeilijk vindt. Nu weet ik dat we niet allemaal hetzelfde zijn, maar toch.
Genieten van de zwangerschap
Ondanks de situatie proberen we zoveel mogelijk te genieten van ons kleine mannetje die zo actief is in mijn buik. Tobi speelt met zijn treintjes op mijn buik, geeft kusjes en zegt; ‘Hallo, broertje!’. We hebben een gipsafdruk gemaakt van mijn buik en die later versierd met geverfde handjes en kusjes. Ik kon ook enorm genieten van mijn groeiende buik, mezelf bewonderen in ruiten en foto’s maken. En als je ergens liep dat mensen naar je buik keken. Het met zijn vieren op pad gaan zoals Ouwehands dierenpark in Rhenen. Het echt beseffen dat dit het enige is dat ik kan geven. Het zo lang mogelijk laten leven in mijn buik. Dat voelt liefdevol.
De bevalling van mijn trisomie 18 baby
Met 39 weken en 2 dagen ben ik spontaan bevallen. Ik zou eerst tegen mijn zin in ingeleid worden zodat de kans groter zou zijn dat Mino zou leven. Maar dat hoefde niet. De weeën begonnen vrijdagnacht. In de vroege ochtend zaten we in het WKZ te Utrecht. En om 12:46 uur kwam Mino. Toen Mino werd geboren was ik totaal niet bezig met het feit dat hij trisomie 18 heeft. Ik wilde dat hij zo snel mogelijk geboren werd. Het was een emotioneel moment. Voor zowel ons als de verpleging/verloskundigen. Het was een prachtig moment. Een klein warm mannetje met pikzwart haar werd op mijn borst gelegd. Mino woog ondanks een voldragen zwangerschap niet meer dan 1970 gram. Dat is één van de afwijkingen van trisomie 18. Daarna kwam het besef dat hij niet lang bij ons zal blijven. Hij lag slap op mijn borst en we waren allemaal overtuigd dat hij gelijk zou overlijden. Mino kwam toch heel langzaam bij. Hij had verder geen zuigreflex. We wilden hem niet aan allerlei slangetjes laten leggen. We wilden zoveel mogelijk de natuur zijn gang laten gaan.
Kennismaken met ons kindje
Mino gedroeg zich niet zoals een baby zich hoort te gedragen. Hij kon onrustig overkomen en had nog steeds geen behoefte aan drinken. Om het hem zo comfortabel mogelijk te maken kreeg hij morfine geleegd in zijn wangzakje. Daar knapte hij van op. We kregen dat weekend visite en Stichting ‘makeamemory’ is nog foto’s komen maken. We hebben een mooie foto reportage als aandenken. Mino heeft heel veel bij mij gelegen en 2 dagen bij mij in bed geslapen met kruiken. Ik vond het heerlijk om met hem samen te liggen. Toen Tobi (onze oudste) kennis maakte met zijn broertje Mino vond hij het maar gek dat er een baby was. Toen hij meer gewend was vond hij het prachtig. Hij heeft zijn broertje gekust en vastgehouden. Dat waren prachtige momenten.
Lees verder onder foto.
Afscheid van ons trisomie 18 kindje
Op zondagmiddag overleed Mino. Het waren 2 mooie dagen dat wij ons mannetje bij ons hadden. Dit hadden we nooit willen missen. De herkenningsgeluidjes die hij maakte. Het ademen. Hoe lekker warm hij was toen hij bij me lag. Zijn geurtjes. Ik heb nooit spijt gehad om Mino zolang als kon bij me te dragen. Ik zou het zo weer doen. We hebben Mino mee naar huis genomen waar hij in een mandje lag. Een dag voor de uitvaart hebben wij een kraambezoek ingepland. Er is beschuit met muisjes gegeten. We zijn natuurlijk heel trots dat we de ouders van Mino zijn. Mino werd de volgende dag in besloten kring begraven.
En dan… Na het overlijden
Als ik langs de begraafplaats rijd dan vind ik het nog altijd raar dat een deel van mij daar ligt. Tobi riep in het begin altijd ‘Minooo’. Zo bijzonder dat hij de begraafplaats herkent. We gaan er regelmatig naartoe. Tobi helpt actief mee met het schoonmaken van het graf. Blaadjes opharken. Naar de kraan lopen om autootjes af te spoelen. En er dan mee spelen. Een kaarsje aansteken. Het is erg jammer en verdrietig dat dit allemaal zo heeft moeten lopen. Zwanger zijn en dat alles goed gaat is dus niet vanzelfsprekend. Daar ben ik wel van terug gekomen.
Mijn website over trisomie 18
Omdat ik destijds geen lotgenoten kon vinden heb ik een website gemaakt en een video. Hiermee hoop ik ouders tot steun te kunnen zijn die hetzelfde hebben meegemaakt of die nu in dezelfde situatie zijn beland.
Via de stichting ‘lieve-engeltjes’ ben ik in contact gekomen met een moeder die haar zoontje aan trisomie 13 heeft verloren. Ons verhaal lijkt heel veel op elkaar. Het zwanger zijn van een kindje dat niet met het leven verenigbaar is.
Op mijn website mijntrisomie18baby.nl kun je mijn uitgebreide verhaal lezen en vind je een link naar de video die op youtube staat. Mocht je vragen hebben op of aanmerkingen stel ze gerust.
In het kort: trisomie 18 symptomen en levensverwachting
Kindjes met trisomie 18 hebben meestal meerdere, in de meeste gevallen ernstige, afwijkingen zoals:
• Hartafwijkingen;
• Nierafwijkingen;
• Groeiachterstand bij zwangerschap;
• Een open buik;
• Afwijkingen in het uiterlijk, zoals afwijkende handjes of kleine mond;
• Verstandelijke beperkingen
De afwijkingen worden veroorzaakt door een afwijking in de chromosomen. Bij 1 op de 4000-8000 kinderen komt het syndroom voor. De kans op het syndroom hangt samen met de leeftijd van de moeder: hoe ouder de moeder, hoe groter de kans op trisomie 18.
De levensverwachting voor kindjes met het Edwards syndroom is slecht. Meestal eindigt de zwangerschap al heel vroeg in een miskraam. De kindjes die ter wereld komen overlijden meestal binnen een paar dagen na de geboorte. Helaas is er geen manier om trisomie 18 te genezen.
