Hazenlip / schisis bij baby’s; oorzaken & behandelmogelijkheden
Een hazenlip is een aangeboren afwijking, waarbij de lip, de kaak en/of het gehemelte voor een deel of in het geheel gespleten is. De medische term voor hazenlip is ‘schisis’, het Griekse woord voor ‘spleet’. Met een hazenlip bedoelen we de zichtbare spleet in de lip, maar er zijn verschillende vormen van schisis. Er bestaan enkelvoudige spleten waar de hazenlip zich vanuit het midden aan de rechter- of linkerkant bevindt en er zijn dubbelzijdige spleten. De spleten kunnen smal en breed zijn. Soms zijn ze bedekt door weefsel waardoor je ze niet direct ziet. Van elke duizend baby’s worden er ongeveer 2 geboren met deze aandoening.
Hazenlip, de verschillende vormen
- Lipspleet
- Lip-kaakspleet
- Gehemeltespleet
- Lip-kaak-gehemeltespleet
Beperkt de spleet zich alleen tot de bovenlip, dan spreken we over een lipspleet. De neus is aan de kant van de spleet een beetje platter. Bij een lip-kaakspleet is een spleet aanwezig in de bovenlip en in een deel van de kaak die door kan lopen tot aan het neusgat. Wanneer de spleet zich bevindt aan de achterzijde van het gehemelte of in het midden noemen we dat een gehemeltespleet. Bij een lip-kaak-gehemeltespleet loopt de spleet vanuit de lip en kaak naar het gehemelte. De spleet kan in alle genoemde vormen aan de linkerkant of rechterkant zitten, maar ook aan beide kanten (dubbele spleet). Een gehemeltespleet komt vaker voor bij meisjes en een lip-kaak-gehemeltespleet vaker bij jongens.
Hazenlip baby
Een hazenlip ontwikkelt zich in de zwangerschap. Het is normaal dat bij de ontwikkeling van de foetus een dubbelzijdige lip-kaak-gehemeltespleet is. In een normale ontwikkeling groeien deze delen naar elkaar toe en versmelten. Tussen week 6 en week 9 van de zwangerschap versmelten lip en bovenkaak zich volledig. Het gehemelte sluit zich tussen week 9 en week 12. Een hazenlip ontstaat als dit proces zich niet (volledig) heeft voltrokken.
Hazenlip en foliumzuur
Hoe groot de kans is op een baby met een hazenlip is niet te voorspellen. Het helpt wel om foliumzuur (vitamine B11) te slikken vanaf een maand voor het begin van de zwangerschap. Het is bewezen dat het slikken van foliumzuur de kans op een kind met een open ruggetje verlaagt, maar er zijn nu ook aanwijzingen dat het de kans verkleint op een baby met een gehemeltespleet. Het advies is een dagelijkse inname van 1 tabletje foliumzuur van 0,5 mg. Normaal kan het gebruik van extra foliumzuur na twee maanden na het begin van de zwangerschap gestaakt worden. Om het risico van een hazenlip te verlagen ga je het beste hiermee door tot en met de derde maand van de zwangerschap, omdat het gehemelte niet eerder dan in de 12e week van de zwangerschap helemaal gesloten is.
Hazenlip oorzaak
De oorzaken van een hazenlip kunnen zijn:
- Erfelijke aanleg
- Stoornis tijdens de zwangerschap
- Een combinatie van deze factoren (erfelijkheid en ontwikkeling tijdens zwangerschap)
Hazenlip erfelijk
Een hazenlip kan een erfelijke oorzaak hebben, bijvoorbeeld als er in de familie schisis voorkomt. Een ouder kan de aanleg voor deze aandoening doorgeven. Als er sprake is van erfelijke aanleg, kan de hazenlip in combinatie met andere aangeboren afwijkingen komen. Circa 20 tot 50 procent van de baby’s met een gehemeltespleet wordt geboren met meerdere aangeboren afwijkingen. Dit hoeven geen ernstige afwijkingen te zijn. Er zijn ongeveer 500 verschillende soorten syndromen. Een syndroom is een geheel van aangeboren afwijkingen met 1 gemeenschappelijke oorzaak. Die oorzaak hoeft overigens niet altijd bekend te zijn. Het Pierre Robin syndroom is een bekend syndroom en bestaat uit een combinatie van een gehemeltespleet, een tong die achter in de keel ligt en een naar achter liggende onderkaak. Het veroorzaakt luchtwegproblemen vlak na de geboorte. Circa 10 procent van de baby’s met een lip-kaak-gehemeltespleet heeft daarnaast meerdere aangeboren afwijkingen. Als er naast de hazenlip geen andere aangeboren afwijkingen zijn, is de oorzaak vaak onbekend en kunnen meerdere factoren een rol spelen, maar als er sprake is van een syndroom ligt de oorzaak bijna altijd aan genetische factoren.
Hazenlip echo
De kans dat een kind geboren wordt met een hazenlip is afhankelijk van diverse factoren. Er zijn geen tests om deze aandoening tijdens de zwangerschap te ontdekken. Soms kan een arts bij de 20 weken echo een hazenlip opmerken, met uitzondering van een gehemeltespleet. Deze kun je op een echo namelijk niet waarnemen.
Hazenlip en klachten
Door een spleet in de lip, kaak en/of gehemelte kunnen ernstige klachten ontstaan.
Voorbeelden klachten:
- moeite met drinken
- moeite met praten
- vaker verkouden
- vaker oorontsteking
Een baby met een hazenlip kan moeite hebben met het drinken. Er kan bijvoorbeeld ook lucht ontsnappen naar de neus. Borstvoeding geeft vaak problemen. Een lactatiekundige (borstvoeding specialist) kan hierbij goede adviezen geven. Complete informatie over borst- en flesvoeding voor zuigelingen met een hazenlip vind je op de website van Schisis.nl.
De bovenkaak kan door een hazenlip minder goed groeien. De onderkaak is vaak onderontwikkeld bij een gehemeltespleet. De ontwikkeling van het hele gebit en de neus kunnen anders verlopen. Een spleet wordt op jonge leeftijd in het zachte gehemelte gesloten, maar ondanks dat kan er toch een nasale spraak ontstaan. Het klinkt alsof het kind door de neus praat.
Hazenlip operatie
Een hazenlip laat zich niet helemaal weg opereren. Er zullen altijd littekens in enige mate zichtbaar blijven. Een behandeling start het liefst direct na de geboorte. Operaties zullen dan niet meteen plaatsvinden, want het is belangrijk dat de baby er sterk genoeg voor is. Het eindresultaat is afhankelijk van verschillende factoren, zoals de mate van de ernst van de hazenlip de wijze waarop het gezicht en het gebit zich ontwikkelt. Het verloop en de duur van de behandeling kan per kind daarom behoorlijk verschillen. In principe kan een lipsluiting gedaan worden als de baby 3 maanden oud is. Vaak wordt deze ingreep samen met een eventuele eerste neuscorrectie gedaan. Een ingreep voor een gehemeltespleet wordt uitgevoerd bij een leeftijd van 9 maanden. Er is altijd een schisisteam bij de behandeling van een hazenlip betrokken. Dit team bestaat onder andere uit een KNO-arts, plastisch chirurg, orthodontist, kaakchirurg, logopedist, kinderarts, maatschappelijk werker, erfelijkheidsdeskundige en soms ook een linguïst. Het eindresultaat wordt duidelijk tussen het 16e en 20ste levensjaar, als het kind is uitgegroeid. Ook op latere leeftijd zijn correcties mogelijk.
Hazenlip en de omgeving
Wanneer de geboorte van een kind anders verloopt en een zichtbare afwijking als een hazenlip de nodige emoties oproept, is het goed om te weten dat hulp op verschillende manieren kan worden geboden. Het is voor de ouders in de eerste plaats belangrijk dat zij met elkaar de gevoelens bespreken. Wie zelf leert omgaan met de eigen gevoelens, zal het contact met familie, vrienden en bekenden als minder moeilijk ervaren. Later zal het ook een gesprek met het kind over de aandoening minder lastig maken. Een hazenlip kan ongewenste of onhandige opmerkingen uitlokken. Begrijp dat dit meestal geen opzet is, maar ook kan komen door angst of onzekerheid. Het zijn vaak mensen die zich geen raad met de situatie weten. Het is goed hierop voorbereid te zijn. Een behandeling kan bij elk kind verschillend zijn. Vraag om antwoorden bij de specialisten in het schisisteam. Je kunt hulp krijgen bij psychosociale problemen als je moeite hebt met het aanvaarden van het uiterlijk van je kind. Het helpt ook om zo open mogelijk te zijn over de afwijking. Praten met ouders die hetzelfde meemaken kan helpen. Op de site van Schisiservaringen staan de verhalen van lotgenoten. Voor ervaringen, hulp en informatie kun je terecht op de website van BOSK, de vereniging van mensen met schisis.