Groeistoornissen
Website over groeistoornissen
Er is een website online met alle informatie die je nodig hebt wanneer je te maken krijgt met een groeistoornis. Een onderdeel van de website staat expliciet stil bij het Syndroom van Turner. Groei-wijzer.nl is tot stand gekomen door een samenwerking tussen Stichting September, Spreekuur Thuis, patiëntenorganisaties en belangenverenigingen.
Een helder en compleet naslagwerk
Groei-wijzer.nl is een compleet naslagwerk en is bedoeld voor zowel de ouders als de kinderen zelf. Er zijn verschillende interactieve modules om de groei te beoordelen. Op een groeicurve kan de lengte ingevuld worden en er is een interactief kennistoets. Wanneer je geen zin hebt om te lezen is er een animatie die in 10 minuten uitlegt wat een groeistoornis is.Groei-wijzer.nl geeft op een heldere manier uitleg over de werking van het groeihormoon en andere behandelmethoden bij een groeiachterstand. Daarnaast wordt er ook veel aandacht geschonken aan de praktische kant van het leven met een groeistoornis. Voor mensen met prikangst is er een informatief filmpje over een naaldloos systeem voor het toedienen van het groeihormoon.
Actueel en persoonlijk
Ook op actuele vragen over bijvoorbeeld de ziektekosten en het vergoedingenstelsel wordt antwoord gegeven. De website wordt continue bijgewerkt en uitgebreid. Op de website staan verschillende persoonlijke verhalen van meisjes met het Syndroom van Turner; deze geven een goed inzicht hoe het is om te leven met een groeistoornis. Er kunnen ook boekjes gedownload worden over het Syndroom van Turner.
Daarnaast wordt er een antwoord gegeven op vele algemene vragen zoals:
Hoe ontstaat een groeistoornis?
Wat kan ik eraan doen?
Hoe kan ik ermee leven?
Hoe zit het met de ziektekosten?
Is het erfelijk?
Zie voor meer informatie over groeistoornissen: www.groeiwijzer.nl
