Dreumes/peuter met ontwikkelings achterstand, wie ook?

Ikenmama.nl Forum Forums Dreumes geneuzel Dreumesvraagjes Dreumes/peuter met ontwikkelings achterstand, wie ook?

Dit onderwerp bevat 25 reacties, heeft 3 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  ingrid1 .

25 berichten aan het bekijken - 1 tot 25 (van in totaal 26)
  • Auteur
    Berichten

  • Mijke80
    Bijdrager

    Hallo,

    Mijn bijna 16 maanden oude dochter heeft een behoorlijke ontwikkelingsachterstand. De oorzaak is onbekend, wel krijgt ze veel hulp van fysiotherapeut, logopedist en een speltharpeut.
    Binnenkort gaat ze naar een speciaal kinder-dagcentrum.

    Ik ben op zoek naar lotgenoten,
    Heb jij ook een kindje dat niet zo snel ontwikkeld als de meeste andere kinderen, op wat voor gebied ook? Ik zou het leuk vinden met andere moeders er over te babbelen.

    Groetjes Mijke


    Anoniem

    hoi,
    ik heb ook een zoon met ontwikkelingsachterstand hij heeft nu het niveau van 18mnd oorzaak is ook nog onbekend.
    ik wil erg graag met je over babbelen, vanavond zal ik mijn hele verhaal even typen nu even geen tijd 😉 .

    liefs monique


    jen
    Bijdrager

    @mijke80 wrote:

    Hallo,

    Mijn bijna 16 maanden oude dochter heeft een behoorlijke ontwikkelingsachterstand. De oorzaak is onbekend, wel krijgt ze veel hulp van fysiotherapeut, logopedist en een speltharpeut.
    Binnenkort gaat ze naar een speciaal kinder-dagcentrum.

    Ik ben op zoek naar lotgenoten,
    Heb jij ook een kindje dat niet zo snel ontwikkeld als de meeste andere kinderen, op wat voor gebied ook? Ik zou het leuk vinden met andere moeders er over te babbelen.

    Groetjes Mijke

    Hoi Mijke,

    Mag ik vragen op welk gebied jouw dochter een achterstand heeft.
    Ik werk met (kinderen)/jongvolwassenen met een achterstand.

    Jen


    Mijke80
    Bijdrager

    Ik het berichtje wat hier stond verwijderd.


    Anoniem

    hoi mijke,

    mijn oudste zoon ethan heeft een algehele forse ontwikkelingsachterstand met autistische trekjes. hij heeft nu het nivo van 18mnd-2jr. zijn taal nivo komt niet hoger als 18mnd. hij maakt alleen nog woord klanken. hij probeert wel woorden na te zeggen maar dit gaat op presies dezelfde toon van hoe hij het hoort van mij bijvb.
    ik heb nog een zoontje van 19mnd maar die is toch heel anders dan ethan. qua gedrag is ethan zeer frustrerend hij zoekt de hele dag aandacht op een negatieve manier. ik wordt er nu langzamerhand echt gek van. hij is zeer actief en wil alles nadoen. hij copieert alles wat een ander doet. totaal geen eigen fantasie. hij speelt niet tot nauwlijks.
    ethan begrijpt dingen vaak ook niet zijn begrip is zeer laag. hij zegt bijvb dag papa als papa voor het raam staat. maar hij zegt ook dag papa als het buur meisje voor het raam staat. hij weet bijvb wel hoe de dvd speler werkt dat heeft hij gezien en slaat het op en dat is eigenlijk met alles zo.
    doordat hij over dag zo bezig is slaapt hij al om 17uur, dat is wel heel lekker. want na zo`n dag ben ik ook echt uitgeput en dat elke dag. dag in dag uit. vorig jaar had ik al gevraagd bij MEE voor het mkd maar daar scheen hij niet voor in aanmerking te komen omdat daar kindjes zitten met een maximale achterstand van 1jr. nu zat het me niet lekker en nog steeds niet. heb ik besloten om zelf jeugdzorg te bellen en te vragen hoe het nou zit. hun zeiden dus dat het voor kindjes is waarvan ze niet weten waar de achterstand vandaan komt. maar nu is het allemaal te laat voor een mkd omdat hij al staat ingeschreven op een zmlk school. als ze gewoon naar me geluisterd hadden had ik me nu niet zo ellendig hoeven voelen en uitgeput.
    ik heb totaal geen grip op het mannetje.
    gelukkig krijg ik nu 1x inde week gezinshulp/speltherapie en dat voor maar 4uurtjes in de week. wel lekker hoor want ik kan dan zelf even op adem komen. we zijn ook bezig met een aanvraag voor PPG.

    als baby was ethan altijdt zeer rustig het was eigenlijk een levende pop die alleen plast en poepte. hij huilde ook bijna nooit. alleen als hij eten wilde. met een jaar maakte het cb zich ook zorgen over zijn trage ontwikkeling. en ik dacht nog van ach hij is gewoon lui komt vanzelf wel.
    maar na een half jaar zag ik zelf ook wel in dat het niet zomaar van zelf ging. bij mijn 2de merkte ik al vrij vlot het verschil vanaf het begin.
    ethan was tot zijn 2de jr zeer rustig pas toen hij ging lopen veranderede hij en een zeer onrustig mannetje die ook gek wordt van zich zelf omdat hij altijdt maar bezig moet zijn.
    via de kinderarts kwamen we bij de kinderpsychiater ivm met zijn mogelijke autisme en ook bij de oogarts omdat hij loenst en scheel is.
    de kinderpsychiater had ons doorgestuurd naar zodiak die een psychologische test zou doen. een sterkte zwakte analyse. hier kwam uit dat ethan een algehele achterstand heeft. de kinderspychiater zei: een forse ontwikkelingsachterstand met autistische trekjes.
    de oogarts stuurde ons door naar het amc voor mogelijk albinisme nu een jaar verder zijn ze daar nog niet over uit. hij heeft geen stollingsafwijking. ethan is zeer licht gepigmenteerd en verbrand ook zeer snel. ook heeft hij veel last van zijn oogjes als de zonschijnt(fotofobie).
    in het amc hebben ze ook gekeken naar een chromosoon en stofwisselingsafwijking hier is niks uit gekomen. nu gaan ze via het dna bekijken of ethan albinisme heeft. maar mocht hij dat hebben staat dat allemaal los van zijn achterstand. maar dan weten we wel waar zijn pigmentafwijking vandaan komt.
    as 14augustus krijgt ethan een mri scan ook weer heel spannend.
    lang verhaal he 😳

    hoe kwam jij erachter dat je dochter achterliep?
    wat hebben ze tot nu toe allemaal onderzocht?

    als je zelf nog vragen hebt vraag gerust hoor 😉

    :-*
    monique


    Anoniem

    we posten vrij wel tegelijk :mrgreen:
    ga nu je verhaal lezen

    :-*


    Anoniem

    ik zit met verbazing te lezen hoeveel er al gebeurt is nij jou dochter dan is echt heel fijn. wij zijn nu al met hem bezig vanaf 18mnd en we hebben nu nog niet alles wat ik zou willen. mri scan heb ik zelf om moeten vragen.
    verder verloopt bij mij alles erg moeizaam en ik dacht eigenlijk ach ik wil het vast te snel maar ik lees nu veel vaker van moeders dat het inderdaad snel kan. dit vind ik nog eigenlijk het frustrerende van alles.
    het meest verdrietige wordt ik van het idee dat ik gewoon niet goed begeleid ben in het hele proces ondaks MEE.
    ik heb zelf gekeken naar wat voor school hij zou kunnen.
    en eigenlijk wilde ik hem naar het mkd en niet baar een reguliere psz maar omdat ik niet beter wist zit hij nu dus op een psz.
    terwijl ik vorig jaar november vroeg aan MEE om het mkd juist om zijn ontwikkeling te stimuleren. want voor mijn gevoel gebeurt er helemaal niks profesioneels. want mijn gezinshulp geeft geen PPG daar is ze niet voor opgeleid. hij krijgt alleen nog maar logopedie en verder niks spesefieks.
    wie heeft jou begeleid in het proces?

    zelf wist ik allang dat ethan een achterstand had maar veel mensen in mijn omgeving geloofde dat niet en nu kun je er echt niet meer om heen.
    zijn voordeel is dat hij vrij klein is ze vragen ook vaak aan mij is het een tweeling? en als ik dan zeg nee. zeggen ze: zo hee dan was je weer snel zwanger? ik nee hoor zit twee jaar tussen. hun: 😯
    :mrgreen:


    Mijke80
    Bijdrager

    Ik heb het berichtje dat hier stond verwijderd


    Mijke80
    Bijdrager

    Welke datum is Ethan overigens geboren, Marit, mijn oudste is van 28 oktober 2003, volgens mij zijn die twee bijna even oud?


    Anoniem

    hoi,

    ik zit nu met ethan in klasse 2 en we hopen klasse 3 te krijgen met PPG.
    we zitten nu met ethan vanaf dat hij 18 mnd is in het medische circuit.
    ik heb de kinderarts in het reguliere ziekenhuis maar 3x gezien. nadat we in het amc kwamen was er zelfs onduidelijkheid over wie nou eigenlijk mijn kinderarts is. heb ik ook zelf achteraan moeten bellen. gegevens niet doorgestuurd of naar een andere arts die ik nog nooit eerder gad gezien. alles maar dan ook werkelijk alles loopt door elkaar heen.
    en ik regel veel zelf maar ik zie momenteel door de bomen het bos niet meer.
    wat ik ook wel eens gehoord heb dat het per regio toch weer anders gaat op medische gebied.
    en toch heb ik zelf het idee dat nog niet alles is uit gezocht om te kunnen zeggen dat het een onbegrepen achterstand is.
    ethan is geboren op 13 december, schelen idd niet veel.
    voor mijn gevoel heb ik nog helemaal niks gehad aan MEE en nu zeker niet met de weet dat hij dus wel naar het mkd had gekund.
    dan had ik me een veel betere moeder gevoeld want nu loop ik een beetje tegen overspannenheid aan en gauw geirriteerd naar de kinderen en te moe om goed te kunnen opvoeden. want ethan heeft structuur en duidelijkheid nodig maar mijn kaarsje is een beetje op.
    hoe was jou dochter in haar 1ste jaar?
    heel erg makkelijk of juist niet?

    :-*


    Mijke80
    Bijdrager

    Ik heb het berichtje wat hier stond verwijderd


    ingrid1
    Bijdrager

    hoi hoi
    marco heeft het daar naar zijn zin gehad op de twinkeling
    ze zijn daar ook erg lief en aardig
    ging met glimlach de taxi in en kwam ook met glimlach thuis

    bij marco hebben ze ook veel bloedgeprikt om er achter te komen van wat hij zou hebben
    ook is er het woord stofwisselingsziekte aan bod gekomen maar dat is het niet


    ingrid1
    Bijdrager

    Het Coffin-Lowry syndroom is een aangeboren syndroom en komt voor bij zowel jongens als meisjes. Jongetjes hebben een ernstige verstandelijke handicap en blijven na de geboorte achter in gewicht en groei. Na het eerste levensjaar is een jongetje met dit syndroom te herkennen aan:

    een groot voorhoofd;
    een brede neus en brede mond met dikke lippen;
    een hoog en nauw verhemelte;
    wijd uit elkaar staande ogen die wat schuin staan;
    gebitsafwijkingen;
    brede, dikke handen met dikke, taps toelopende vingers en kleine nagels;
    trage of geen spraakontwikkeling;
    scoliose (zijwaartse verkromming van de wervelkolom);
    soms doofheid.
    Bij meisjes is het beeld gevarieerder en zijn de afwijkingen lichter. Zo is de ziekte soms alleen te herkennen aan de handen en het gezicht. Ruim de helft van de meisjes is klein van gestalte en ongeveer 80 procent heeft een lichte verstandelijke handicap. Bij een kleine groep is de ontwikkeling helemaal normaal.

    Het syndroom is erfelijk (geslachtsgebonden recessief). Vrouwen kunnen de ziekte doorgeven zonder dat ze zelf ziek zijn.

    Een klinisch geneticus stelt de diagnose. Eerst moeten andere aandoeningen worden uitgesloten waarmee het syndroom overeenkomsten heeft. Er bestaat geen behandeling om het syndroom te genezen.


    Mijke80
    Bijdrager

    Ik heb het berichtje wat hier stond verwijderd


    ingrid1
    Bijdrager

    marco was 2,5 jaar toen hij daar naar toeging
    en in de taxi zit begeleiding naar de twinkeling
    dus ze is niet alleen
    marco heeft eerst bij het palet gezeten en de laatste ben ik de naam van vergeten
    nee zit niet in de family het is bij bij begonnen
    ik ben draagster maar dat wist ik niet isna de uitslag van het syndroom uitgekomen want dat hebben we allemaal nagevraagd.
    in begin was het heel moeilijk om daar mee om te gaan en dan die controles allemaal in het zk
    nu heb ik er geen moeite meer mee ga er gewoon mee om nu om het half jaar naar de kinderarts en kno-arts en volgend jaar dan weer naar maastricht


    ingrid1
    Bijdrager

    marco juni 2007 op schoolkamp


    Mijke80
    Bijdrager

    Ik heb het berichtje wat hier stond verwijderd


    ingrid1
    Bijdrager

    school gaat ieder jaar op kamp
    naar de zelfde plaats


    Anoniem

    leuke foto weer van marco :inlove:
    elk jaar vanaf groep 3 of hebben ze geen groepen op die de school waar marco zit? wel leuk hoor elk jaar op kamp. waar gaan ze dan naar toe?



    vanmiddag toch maar even naar de huisarts om het hele verhaal te doen want op deze manier trek het niet meer of het zal helpen weet ik niet maar als ik niks doe verandert er ook niks.


    ingrid1
    Bijdrager

    ze werken met onderbouw en bovenbouw
    geen groepen
    ze gaan naar biezenmortel in de buurt van tilburg

    ben benieuwd wat huisarts zegt
    hier ook geregeld gevraagd of we het aan kunnen
    maar we kunnen het goed aan


    Anoniem

    ik ben langs de huisarts geweest en hij gaat het een en ander voor me uitzoeken. want waar ik me nu het meest boos en verdrietig om maak is dat ethan niet de hulp krijgt die hij nodig heeft maar ook binnen het gezin.
    ethan wordt niet gestimuleerd of geobserveerd in zijn ontwikkeling en dit vind ik toch echt een noodzaak bij een achterstand op deze leeftijd.
    die 4 uur in de week speltherapie (geen ppg) is wel fijn en erg ontlastend voor mij en wil haar ook echt niet kwijt, maar ik vind het niet genoeg.
    ethan gaat naar een reguliere psz zonder ook maar enige extra begeleiding.
    maar goed het is nu maar weer afwachten ach je raakt er aan gewent zullen we maar zeggen :mrgreen:


    Mijke80
    Bijdrager

    Hoi Monique,

    Fijn in ieder geval dat je huisarts nu het een en ander voor je uitgaat zoeken!
    Het enige wat ik je op dit moment aan kan raden is extra ondersteunende begeleiding via het CiZ aan te vragen. Zodat je bijvoorbeeld regelmatig overdag een oppas kunt regelen en wat tijd voor jezelf hebt.

    Ik hoop in ieder geval dat je huisarts hier mee verder komt.
    Goed in ieder geval dat je deze stap gezet hebt :thumbup:

    Liefs Mijke


    Anoniem

    @mijke80 wrote:

    Het enige wat ik je op dit moment aan kan raden is extra ondersteunende begeleiding via het CiZ aan te vragen. Zodat je bijvoorbeeld regelmatig overdag een oppas kunt regelen en wat tijd voor jezelf hebt.

    heb je dit zelf aangevraagd of via een instelling MEE bijvb?
    en door wie ben jij erop gewezen omdat aan te vragen?
    ik zou het graag willen maar weet niet hoe ik dat allemaal kan doen en aangezien MEE opdit moment niet echt meedenkt of eigenlijk nooit gedaan! ze hebben mij een rooster laten maken om zo het probleem op te lossen ipv een pgb. dus dat fam de kids een dagje nemen en wij even een dagje voor ons zelf. dit is een alternatief maar op een geven moment wordt dit misschien een opgave en als ik de mensen zelf kan betalen via pgb zou ik veel en veel sneller mensen vragen om op te passen. nu voel ik me vaak bezwaart en het gevoel dat ik mijn kind een ander opzadel.
    ook heeft MEE mij gezegd dat het een grote taak is om een pgb op je te nemen en dat het allemaal niet zo makkelijk is als het lijkt. is dit zo?


    Mijke80
    Bijdrager

    Monique, ik heb je een pb-tje gestuurd!


    Mijke80
    Bijdrager

    Hoi,

    Ik kan niet meer verder met jullie meeschrijven hier, mijn teksten worden helaas gelezen en misbruikt door iemand die ik persoonlijk ken 😯 😈 😕 😥
    Ik zou het wel leuk vinden contact te blijven houden, pb maar even om email-adressen uit te wisselen!

    Ook als je hier nog niet eerder hebt geschreven en graag informatie wilt uitwisselen over een kindje met achterstand, pb dan even,

    Groetjes Mijke

25 berichten aan het bekijken - 1 tot 25 (van in totaal 26)
Reageer op: Dreumes/peuter met ontwikkelings achterstand, wie ook?
Mijn informatie: