Cystinose
Maceo Nijessen is een vrolijke jongen van 7 jaar oud. Toen Maceo geboren werd was hij erg blond en licht, niets geks zo dachten zijn ouders, totdat er van Maceo een heel klein uitgemergeld jongetje overbleef. Dat er iets mis was, dat was wel duidelijk, maar de diagnose voor Cystinose kwam pas later.
Cystinose is een zeldzame stofwisselingsziekte waarbij het lichaam de stof cystine aanmaakt. De cystine stapelt zich op in het lichaam waardoor cellen beschadigd raken, onbehandeld kan dit er toe leiden dat uiteindelijk allerlei orgaansystemen falen. ’s Nachts doorslapen zit er voor de ouders van Maceo niet in en zomaar een dagje weg kan niet zonder een zorgvuldige planning. Wilt u meer weten over de impact van deze ziekte op de familie Nijessen en ervoor zorgen dat deze ziekte zo veel mogelijk bekendheid krijgt? Bekijk dan nu de video!
